장애인 가족으로 산다는 건?

2024년 기준 우리나라 등록장애인 수는 263만 1천명으로 전체 인구대비 5.1%에 달하고 있습니다. 인구감소와 고령화의 영향으로 등록장애인 수의 감소와 65세 이상 장애인 비율의 증가세가 이어지고 있으며, 4인가족 기준으로 1천만명 이상 장애인 가족으로 살고 있습니다.

장애인 및 고령의 노인은 가족의 돌봄이 없다면 홀로 살아가기 어려운 환경입니다. 장애인 활동지원 사업과 노인맞춤돌봄서비스를 정부에서 실시하고 있지만 중중장애인과 치매노인 등은 가족의 돌봄이 꼭 필요할 것입니다.

40여년 전 오토바이 사고로 장애를 입은 후 제 가족들의 고통은 이루 말로 표현할 수 없었습니다. 장애로 인한 좌절감과 가족에게 큰 부담을 준 내 자신이 많이 미웠습니다. 그러나 내가 다시 일어설 수 있었던 이유는 가족이 옆에 있었기 때문이었습니다. 저 또한 가족을 위해 다시 일어나 장애인 인권운동을 시작할 수 있었으며 오늘날까지 감사한 마음을 가지며 살아가고 있습니다.

우리 협회가 수탁 운영중인 복지관에는 주간보호센터가 있습니다. 대부분 중증의 발달장애인이 이용자로 있습니다. 복지관 관장 시절 이들의 부모들과 많은 대화를 가졌었습니다. 발달장애인 부모의 걱정은 끝이 없습니다. 지역에 있는 장애인복지관, 주간보호센터, 장애인고용근무지, 보호작업장 등 다양한 형태의 활동처가 있지만 현실은 그리 녹록지 않으며, 자녀가 어른이 되었다고 해서 부모의 역할이 끝나는 것은 아닙니다. 부모님들의 소원은 자식보다 하루 더 오래 사는 것입니다. 부모 사망시 발달장애가 있는 내 자식이 어떻게 살아 갈 수 있을까? 입소할 시설이 있을까? 이 걱정에 잠 못 이루는 날이 하루 이틀이 아닐 것입니다.

탈시설, 장애인 자립을 위한 독립채산제는 장애인 당사자가 근로소득을 통해 부모로부터 독립하는 것을 말합니다. 일부 경증의 장애인들에게는 해당할지 모르나 중중의 장애인은 가족의 돌봄과 활동지원이 절실하게 필요합니다.

2011년도부터 정부가 실시하고 있는 활동지원사업은 현재 가족이 활동지원을 할 수 없습니다. 다만 활동지원사를 구하기 힘든 경우 배우자나 직계혈족 등 가족을 활동지원사로 지정 할 수 있지만, 활동지원기간이 부족한 지역에 거주하는 등 예외적으로만 허용되고 있습니다. 그러나 장애인 가족들은 지속적으로 국민청원을 통해 가족의 장애인 활동 지원서비스를 인정해 달라고 요청해 왔습니다. 이에 보건복지부는 24년도 11월부터 2년간 한시적으로 최중증 발달장애인, 희귀질환자를 대상으로 가족에 의한 예외적 장애인활동지원을 허용하였습니다.

장애인활동지원 서비스로 인해 가족의 돌봄 부담이 줄어들었지만 중증장애인 가족의 걱정은 끝이 없습니다. 우리 모두 장애인 가족의 고충을 이해하고 서로 도움을 줄 수 있는 사회를 만들어 가야 할 것입니다. 부디 장애인이 행복하게 살 수 있는 나라가 되어 우리 장애인가족 모두가 즐겁고 행복한 삶을 영위 할 수 있길 바랍니다. 칠순을 넘긴 저 또한 남은 인생을 가족들을 위해, 장애인 복지를 위해 더 노력하겠습니다.

한국교통장애인협회 중앙회장 김락환